医療的ケア児、どんな助けが必要? 県内初の家族会代表に聞く

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 日常的にたんの吸引や人工呼吸器が必要な「医療的ケア児」。医療技術の進歩により救える命が増えてきた中、県内初となる家族会「まめんちょこクラブ」が今年4月に立ち上がった。代表を務める佐藤大輔さんには、脳性まひがある長男・大地さん(17)=秋田きらり支援学校高等部3年、写真左=がいる。会設立の経緯やケア児を巡る現状を聞いた。

 ―設立の経緯は。

 「医療的ケア児の家族や支援者をつなぐ全国ネットワーク『全国医療的ケアライン』を運営する元NHKアナウンサーの内多勝康さんから提案を受けた。ケア児や家族への支援を充実させるには『小さな声を取りまとめて社会に提言する必要がある』と促された。ケアのために仕事を辞め引っ越し、生活を変えざるを得ない家族をたくさん見てきた。私自身もそう。クラブ名には、めんちょこな(かわいい)わが子がまめ(元気)に笑って過ごせる社会になってほしいという願いを込めている」

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